Filippo Buccella dichiara: «È una grande vittoria per la comunità Duchenne e Becker italiana ed internazionale, che potrà continuare ad utilizzare il farmaco»

vita Tuesday, May 21, 2024 at 11:52:00 AM Central European Summer Time

Marco Rasconi dichiara: «Questa è la notizia che aspettavamo da molto tempo. È frutto di un lavoro condiviso tra associazioni, clinici e famiglie. Siamo molto felici di questo esito perché dà valore alla voce dei pazienti e delle famiglie che ogni giorno convivono con questa patologia. Tutta la nostra comunità è ben consapevole dell’importanza di questo risultato che pone in evidenza quanto sia importante lavorare sulla persona e sulla sua qualità della vita. Grazie a Translarna™ abbiamo uno strumento in più a disposizione delle nostre famiglie per fare questo»

vita Tuesday, May 21, 2024 at 11:52:00 AM Central European Summer Time

Annalisa Scopinaro dichiara: «La sinergia fra Parent Project, Uildm e Uniamo ha prodotto un ottimo risultato. La Federazione lavora da tempo per far integrare nei dossier PROMs e PREMs e real world data, che possono dare indicazioni preziose sull’efficacia dei trattamenti, andando oltre il risultato prettamente clinico. Pur non essendo procedure ancora strutturate adeguatamente, la richiesta della Commissione Europea di far rivalutare Ataluren con un occhio di riguardo ai dati riferiti dai pazienti e registrati in STRIDE è un passo importante per tutto il sistema. Anche i dossier dovranno essere meglio finalizzati a questo obiettivo, con raccolte mirate e strutturate in maniera scientifica. È importante lavorare in maniera sinergica per ottenere risultati»

vita Tuesday, May 21, 2024 at 11:52:00 AM Central European Summer Time

Armen Grigorian told: "However, the meeting held on April 5 in Brussels with the participation of the Armenian Prime Minister, the President of the European Commission, and the US Secretary of State was a very important step in this direction. We are now working intensively on the diversification of our economy, it will take a lot of time because there are many tasks in this process,"

arka-am-en Tuesday, May 21, 2024 at 11:50:00 AM Central European Summer Time

Armen Grigorian noted: "The government realizes that Armenia needs this diversification, but for this purpose, it is necessary to develop export opportunities,"

arka-am-en Tuesday, May 21, 2024 at 11:50:00 AM Central European Summer Time

Luc Van den Hove says: "The investment will enable us to accelerate the pace of innovation, strengthen the European chip ecosystem and boost economic growth in Europe and Flanders,"

deredactie-en Tuesday, May 21, 2024 at 11:49:00 AM Central European Summer Time

Marco Fiore afirma: “el modelo arquitectónico nativo de IA propuesto por DAEMON ha sido adoptado por los grupos de trabajo de arquitectura 5G PPP y 6G IA, desde donde tiene el potencial de seguir impulsándose en los principales organismos de estandarización como 3GPP”

diariodeleon Tuesday, May 21, 2024 at 11:40:00 AM Central European Summer Time

Luis Rodrigues afirmou: “A minha recomendação seria que o Governo português mantivesse uma posição, para poder fazer parte do processo de desenvolvimento da TAP”

expresso Tuesday, May 21, 2024 at 11:19:00 AM Central European Summer Time

Manfred Nowak conclude (about Global Campus): "In numerosi paesi, i difensori dei diritti umani affrontano crescenti sfide a causa della riduzione delle libertà civili, dell'aumento dei conflitti e dell'intensificazione della persecuzione. La Conferenza di Alto Livello sullo Stato Globale dei Diritti Umani – ha spiegato il segretario generale del Global Campus – riunisce illustri relatori delle Nazioni Unite, dell'Osce, del Consiglio d'Europa e dell'Unione Europea, insieme ai valevoli premiati di Right Livelihood ed un gruppo di difensori dei diritti umani costretti all'esilio a causa della persecuzione a cui sono soggetti nei loro paesi di origine. Attraverso la lente dei diritti umani – (\*) – affrontiamo la pericolosa intersezione tra conflitti e crisi ambientali, con l'obiettivo di ridefinire il concetto di esilio ed esplorare percorsi per pianificarne gli aspetti concettuali"

aise Tuesday, May 21, 2024 at 11:15:00 AM Central European Summer Time

Fernando Sampedro señaló: “Desde el día posterior a la reunión, seguimos en contacto a nivel técnico y seguimos trabajando intensamente porque, como dijo el ministro Albares, la reunión de la semana pasada sirvió para construir sobre los avances significativos alcanzados en la reunión anterior (del 12 de abril, también en Bruselas) y seguir aproximando posiciones”

swissinfo-spa Tuesday, May 21, 2024 at 11:04:00 AM Central European Summer Time

Kadri Simson aseguró: “Podemos marcar una gran diferencia, especialmente en África, donde muchas personas no tienen acceso a la luz eléctrica para iluminarse una vez que cae la noche o para cocinar”

swissinfo-spa Tuesday, May 21, 2024 at 11:04:00 AM Central European Summer Time

Filippo Buccella dichiara: «È una grande vittoria per la comunità Duchenne e Becker italiana ed internazionale, che potrà continuare ad utilizzare il farmaco»

agenparl Tuesday, May 21, 2024 at 10:58:00 AM Central European Summer Time

Marco Rasconi dichiara: «Questa è la notizia che aspettavamo da molto tempo. È frutto di un lavoro condiviso tra associazioni, clinici e famiglie. Siamo molto felici di questo esito perché dà valore alla voce dei pazienti e delle famiglie che ogni giorno convivono con questa patologia. Tutta la nostra comunità è ben consapevole dell’importanza di questo risultato che pone in evidenza quanto sia importante lavorare sulla persona e sulla sua qualità della vita. Grazie a Translarna™ abbiamo uno strumento in più a disposizione delle nostre famiglie per fare questo»

agenparl Tuesday, May 21, 2024 at 10:58:00 AM Central European Summer Time

Annalisa Scopinaro dichiara: «La sinergia fra Parent Project, UILDM e UNIAMO ha prodotto un ottimo risultato. La Federazione lavora da tempo per far integrare nei dossier PROMs e PREMs e real world data, che possono dare indicazioni preziose sull’efficacia dei trattamenti, andando oltre il risultato prettamente clinico. Pur non essendo procedure ancora strutturate adeguatamente, la richiesta della Commissione Europea di far rivalutare Ataluren con un occhio di riguardo ai dati riferiti dai pazienti e registrati in STRIDE è un passo importante per tutto il sistema. Anche i dossier dovranno essere meglio finalizzati a questo obiettivo, con raccolte mirate e strutturate in maniera scientifica. È importante lavorare in maniera sinergica per ottenere risultati»

agenparl Tuesday, May 21, 2024 at 10:58:00 AM Central European Summer Time

Filippo Buccella continua: «Da quel giorno ci siamo mobilitati, affinché le voci delle nostre famiglie e dei ragazzi venissero ascoltate. Non potevamo rimanere in panchina ad osservare, dovevamo cercare di riunire tutta Europa in un fronte comune»

agenparl Tuesday, May 21, 2024 at 10:58:00 AM Central European Summer Time

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